自閉症児、発達障がい児を持つ親の会です@東京都 三鷹市


「モンブランの会」のホームページへ、ようこそお越し下さいました。

「モンブランの会」は、2004年秋に発足した、三鷹市在住の自閉症児・広汎性発達障がい児の親の会です。

当時、私の息子はまだ3歳。障がいが判明したばかりで、「これから、どうしたらいいのだろう」と途方に暮れていた時期でした。そんな時、ある方から「三鷹市に自閉症児の親の会を立ち上げてみたら…」と勧められたのです。
まだ、障がいの特性も理解していない、精神的にヘロヘロの状態だった私が、10名程の仲間と出会い、会を立ち上げて、励まし合いながら、少しづつ前を向いて歩いていけるようになりました。
会立ち上げ時の詳細、会の活動の事は、HP内「ニュースリリース」にある『会報プリズム』掲載文をご参照ください。

自閉症、広汎性発達障がいは、理解するのが、なかなか難しい障がいです。
特性として、「コミュニケーションがとりづらい」「社会性が身につかない」「想像力が乏しい」「こだわりがある」「感覚過敏がある」等々、いくつかある訳ですが、「えっ、それって、誰にでも、そういうところない?」・・・と、よく言われます。
誰にでも、その要素があるにせよ、私達の子どもを見ていると、その特性が「生活に支障が出るくらい色濃い」と言わざるを得ないのです。

けれど、そんな彼らも、ゆっくりですが、発達も成長もしています。
様々な働きかけや、たくさんの経験を積むことによって、生活上の困難を克服していく事ができます。
それだけに、何かが出来るようになった時の、喜びはひとしおです!

「モンブランの会」も、活動を続けていく中で、今では50名以上の会に成長しました。
誰かがやりたい!という事を形にして、自閉症児向けのコンサートを開いたり、親子でスキーに行ったり、SLに乗りに行ったり、時には真面目に市の担当者と話し合いをしたり、勉強会を開いたり、ニュースレターを発行したり・・・、2008年からはメンバーの中の有志で、発達障がいの事を伝える公演活動も始めました。
HP内、「三鷹キャラバン隊モンブラン」の項目をご参照ください

けれど、会の活動で一番大切にしているのは、おしゃべりの時間。
月に1回の定例会では、日々感じている事、辛かった事…どんな事でも皆安心して話しています。
誰かに共感してもらえる、心配してもらえる、解決策を親身に考えてもらえる・・・そんな事で、次の一歩を踏み出せる事が本当に多いのです。
仲間がいるのは、心強い事です。
このユルユルした「おしゃべりの時間」を大切にするために、バリバリ活動している部分(講演活動、イベント企画、周囲への働きかけ等)は、2013年6月に設立した「一般社団法人発達障がいファミリーサポートMarble」に移行しました。⇒マーブルHP;http://marble-family.org/


「障がい」・・・・我が子に障がいがあると分かる前は、遠くに感じてしまっていた言葉。
こんなに身近に、こんなに切実に感じるようになるとは思っていませんでした。

彼らを見ていると時々「何が正常で、何が障がいなんだろう」と感じる事があります。
効率優先でせわしない世の中で、彼らには彼らの時間が流れています。
ゆっくりと、じっくりと好きなものに没頭する我が子を見ていると、「幸せそう」と感じる瞬間があります。

私達親は、やがて彼らより先に旅立つ事になるでしょう。
そんな時、彼らが安心して頼れる人、頼れる場を確保しておいてあげたい。
困った時に「助けて」と言える人がそばにいてほしい。

私達親は、遠い先の事を色々考えます。
けれど、今出来る事をひとつひとつ積み重ねていく事が、「安心」につながる事も知っています。

私達の子どもが安心して地域で暮らしていけるように・・・
これからも出来る事を、ひとつひとつ形にしていきたいと思います。
皆様、どうぞよろしくお願い致します。

モンブランの会 会長 
自閉症スペクトラム支援士
国 沢  真 弓